यिनी हुन मिरा चुडाल । पेशाले नर्स हुन । तर उनले लाखौ रुपैँया र समय खर्चिएर नर्स बन पनि लामो समय सम्म बिरामीको सेवामा आफुलाई समर्पित गर्ने सपना पुरा गर्न सकिनन् । अहिले उनिले गरिरहेको नर्सिङ पेशालाई चटक्कै छोडेर अटिजमको समस्या भोगिरहेका आफ्नो १२ बर्षिय छोरा श्रेजल र श्रेजल जस्तै ५० भन्दा बढि बालबालिकाको हेरचाह र सेवामा अनवरत लागि रहेकी छिन् ।
जति बेला उनका छोरालाई अटिजमको समस्या छ भन्ने पत्ता लाग्योे उस बेला छोरा सेजल ३ बर्षका मात्र थिए । अन्य बालबालिकाको भन्दा भिन्न ब्यावहार देखाउन थालेपछि परामर्शका लागि मोरङ्गका प्राय सबै अस्पताल र परामर्श केन्द्र धाइन । चिकित्सकहरुले अटिजमको समस्या हुन सक्ने बताएपछि थप उपचारका लागि उनि काठमाण्डौ पुगिन । नभन्दै सेजलमा अटिजमको समस्या भएको पत्ता लाग्यो ।
उसबेला अटिजमको बारेमा जानकारी त के अटिजम कस्तो समस्या हो भन्ने बारेमा पनि उनि अनबिज्ञ थिइन । केही समय औषधिको सेवनले निको होला भन्ने सोचेकी उनले जब लामो समय सम्म थेरापी र बिशेष हेरचाहमा राख्नु आवश्यक भएको बुझिन, तब उनलाई ठुलो पिढा बोध भयो ।
कोशी प्रदेशमा अटिजमकै लागि भनेर सेवा दिने संस्था त्यसबेला थिएनन् । त्यसैले लामो समय सम्म काठमाण्डौमा राखेर छोरा छोरीको बिभिन्न थेरापी द्धारा उपचार गर्नुपर्ने बाध्यता मिराको मात्र होइन धरै अभिभावकहरुले भोग्नुपरेको पिडा थियो । आफ्ना सन्तानको उपचार घरैवाट गर्न सकियोस भन्ने बिकल्पको खोजिमा भौतारि रहेका मिरा जस्ता थुप्रै अभिभावक, जो काठमाण्डौमा बसेर सन्तानको भबिष्यको लागि संर्घष गरिरहेका थिए । त्यसपछि उस्तै खुसी उस्तै पिडामा रहेका झण्डै १५ जना अभिभावकहरुको नियमित सम्पर्क बाट सबैको साझा सपना पुरा गर्न २०७५ माघ १६ गते जन्मियो अटिजम केयर सोसाइटी बिराटनगर ।
आफ्ना बच्चाहरूलाई कहाँ लाने भन्ने अन्योलग्रस्त अवस्था चिर्न सफल हुँदै गएको यस संस्थामा हाल ५० भन्दा बढि अटिजम भएका बालबालिकाहरु जोडिदै गएका छन् । हाल मोरङ्गबाट काठमाण्डौमा बसेर अटिजमको उपचार सेवा लिनुपर्ने बाध्यताको अन्त्य गर्ने भरपर्दौ संस्था बन्दै गइरहेको छ अटिजम केयर सोसाइटी बिराटनगर ।
सोसाइटीका अधिकांश सदस्य अटिजम सम्बधि सिकाई र थेरापि तालिम प्राप्त छन् । उस्तै समस्या भोग्दै आएका १५ जना अभिभावकहरु द्धारा सुरु गरेको यस अटिजम केयर विराटनगरमा संस्थामा अहिले सम्म ३० जना भन्दाबढी सदस्यहरू छन । ती सदस्यहरू मध्ये केही अभिभावकहरूले संस्थाले दिएको सेवाद्वारा बच्चाको अवस्था सुधार भएर मन्टेश्वरीमा भर्ना गराइसकेका छन् भने केही बालबालिकाको ब्यावहारमा सुधार आउने क्रम जारी छ । अहिले सम्म २० जना बालबालिका संस्थाबाट सेवा लिई उनिहरुको ब्यवहारमा बिकास भएपछि साधारण बालबालिका पढ्ने मन्टेश्वरीमा जान सक्षम भईसकेका छन् ।
त्यस्तै अभिभावक मध्येकी अर्की अभिभावक हुन् बिराटनगर ८ की मेनुका गिरी । छोरी बर्ष दिन पुग्दा पनि उमेर अनुसारको ब्यवहार नदेखिए पछि चिकित्सकको सल्लाहा लिदा अटिजम भएको थाहा भयो त्यसपछि छोरीको उपचारको लागि बिभिन्न माध्यम खोज्ने क्रममा अटिजम केयर सोसाइटी बिराटनगरको सम्पर्कमा पुगिन ।
मेनुका जस्तै अर्की अभिभावक प्रतिक्षा दाहाल गुरागाइको पनि उस्तै पिडा छ । छोरी इशा छ महिनाको हुदा पनि हलचल गर्न नसक्ने टाउको नथाम्ने देखिपछि बालरोग बिशेषज्ञको परामर्श लिदा अटिजम भएको पत्ता लाग्यो । छोरी ७ बर्ष पुगे पछि मात्र अटिजम केयर सोसाइटी पुगिन अहिले निरन्तर संस्थाले दिएको सेवाबाट छोरीमा निकै बिकास भएको बताउछिन् ।
यि अभिभावकहरु प्रतिनिधि पात्र मात्र हुन् । उनिहरु जस्ता धेरै अभिभावकहरु आफ्ना बालबालिकालाई कहाँ लाने कसरी उपचार गराउने भन्ने अन्योलमा बसेका छन् भने केही अभिभावकहरु सामाजिक तिरस्कारको डरले सार्वजनिक हुन चाहदैनन् । अटिजम बालबालिकाको बिकासको क्रममा हुने समस्या हो । यो समस्या भएको बालबालिकामा अरुसगं घुलमिल हुन नसक्ने साामाजिकिकरणको समस्या देखिन्छ । यस्ता समस्या भएका बालबालिकाहरु उमेर अनुसार बोल्न नसक्ने, एउटै किसिमको ब्यवहारहरु देखाइरहने जस्ता समस्याहरु पर्दछन् । सबैमा एउटै प्रकारको लक्षण हुदैन त्यसैले उनिहरुको ब्यबहारको प्रकृति हेरेर थेरापी गराउनु पर्ने बालरोग बिशेषज्ञ डा. सुमित घिमिरेको भनाई छ ।
यस सोसाइटीले अहिले स्पिच थेरापि, बिहेििबयर स्किल थेरापी, सोसियल स्किल थेरापि, आर्ट एण्ड म्युजिक थेरापी र स्पेशल एजुकेशन थेरापि सहित बिशेष शिक्षा प्रदान गर्दै आएको छ ।
अटिजमका बालबालिकाहरु सबैमा एउटै लक्षण नहुनाले पनि अभिमावकहरु आफ्ना बालबालिकाको चिन्ता र समाजिक उपेक्षाका कारण मानसिक बिचलन आई आफुहरु सार्वजनिक हुन नचाहाने थुप्रै अभिभावकहरु छन् । यस्ता अभिभावकहरुलाई लक्षित गरि मानसिक रुपमा तनाव ग्रस्त रहेका अभिभावकहरुलाई परामर्श दिने कार्य पनि गर्दै आएको छ ।
संस्थाले बालरोग बिशेषज्ञ द्धारा समय समयमा अटिजम भएका बालबालिकाको बुद्धि बिकासको मुल्याङ्गन गर्न स्वास्थ्य शिविरको पनिआयोजना गर्दै आएको छ ।
अटिजम एक स्पेक्टम डिसअर्डर भएकाले कुनै एक अटिजम बालबालिकाको लक्षण अर्कासगं मिल्छ भन्ने हुदैन । त्यसैले सबै बालबालिकाहरुलाई उनिहरुको अवस्था अनुसार बिशेष हेरचाह गर्नुपर्ने भएकाले सेवा दिन त्यति सहज भने नभएको बताउछन् संस्थाकी सहजकर्ता मिरा चुडाल बताउछिन् ।
हाल संस्थाको सेवालाई थप सहजबनाउने उदेश्यले केही मनकारी मनहरु जोडिदै आएका छन् । नेपाल घर भई अमेरीका बस्दै आएका कमला बिमली दम्पति तथा लामो समयदेखि नेदरल्याण्डमा बसोबास गर्दै आएका समाजसेवी डम्बर प्रसाद चुडाल दम्पतिले संस्थाको बिकासका लागि आफुले सक्कने अर्थिक सहयोग गर्दै आएका छन् ।
यस्तै संस्था स्थापनाकाल देखि हालसम्म निरन्तर रुपमा कोशि प्रदेश सरकार, सामाजिक विकास मन्त्रालय र स्वास्थ्य मन्त्रालय साथै स्थानिय निकायले पनि सहयोग गर्दै आएको छ ।
सरकारले गर्नु पर्ने यो काम अटिजमको समस्यामा परेका अभिभावकहरुको पहलमा नै यसरी संस्था संचालन गरी परमर्श सहितकोे सेवा दिदै आएको कामलाई सबैले प्रशंसा गर्दै आएका छन् निकै ठूलो चुनौतिको रुपमा रहेको समस्यालाई न्युनिकरण गर्न अटिजम केयर सोसाइटी विराटनगरले गरेको यो पहल साँचिकै सह्रनिय भएको वडा अध्यक्ष जीतेन थापाको भनाई छ ।
बालबालिकाको चौतर्फी बिकासका लागि आवश्यक पर्ने, खेल मैदान, शैक्षिक सामाग्री, थेरापी साथै जनशक्तीको आवश्यकता पर्दछ । संस्था द्धारा थप गुणस्तरिय सेवा दिइ धेरै अटिजम भएका बालबालिकालाई समेट्न संस्थाको लागि ठुलो आर्थिक चुनौति रहेको संस्थाका अध्यक्ष बास्तोला बताउँछन् ।
विश्वको पछिल्लो तथ्याङ्ग अनुसार हरेक ६८ जना बालबालिकाहरु मध्ये १ जनालाई अटिजमको अवस्थाले ग्रसित बनाएको पुष्टि भएको पाईन्छ । विश्व भरको दर एकै नासको हुन सक्ने अनुमान पनि गरिएको छ । नेपालमा अटिजम कहिले देखियो भन्ने आधार छैन भने कति बालबालिकामा अटिजमको समस्या छ भन्ने यकिन तथ्याङ्क पनि छैन । तर पनि लगभग ३ लाखको संख्यामा अटिजम भएका व्यक्तिहरु भएको अनुमान गरिएको छ ।
तीब्र गतिमा बढ्दै गएको अटिजमको अवस्थाको दरलाई संयुक्त राष्ट्रसंघले निकै चाँसो देखाउदै २००८ साल अप्रिल २ लाई विश्व अटिजमम जनचेतना दिवसका रुपमा घोषणा गरिएको छ । त्यस्तै विश्व स्वास्थ्य संगठनले पनि यो अवस्थालाई जन स्वास्थ्यको संकटकाल हो भन्दै हरेक राष्ट्र जन स्वास्थ्यको अवधारणा द्वारा अटिजमलाई हेरिनु पर्ने आग्रह पनि गरिएको छ ।
त्यसैले अहिले अटिजमको क्षेत्रमा धेरै संस्थाहरुले काम गरिरहेका छन् । तर ति संस्थाहरु मध्ये अधिकांश शहर केन्द्रित अर्थात काठमाण्डौकै पेरीफेरीमा रहेका छन् । बिराटनगरमा भने अटिजम केयर सोसाइटीले अटिजमका समस्या भएका बालबालिकालाई थेरापी मार्फत उपचार सेवा र केयर गर्ने मात्र होइन, अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकहरुलाई परामर्श सेवा पनि उपलब्ध गराउदै आएको छ । यस संस्थाले आफ्नो सोसाइटीमा अटिजमका बालबालिकाहरु राख्ने मात्र होइन बेला बेलामा अभिभावकलाई संगठन बनाएर जनचेताना जगाउदै आएको छ ।
सानो उमेरमै अटिजमको निदान गरेमा थेरापी मार्फत उसको सञ्चारको विकास राम्रो हुने, सामाजिक व्यवहार लगायत सबै पक्ष राम्रो हुने बिज्ञहरुको भनाई छ । त्यसैले यस्तो समस्याका लागि संचालनमा आएका संस्थाहरुलाई सम्बन्धित निकायहरुले ध्यान दिन आवश्यक छ ।
